世界孤独症关注日：为“星星”点灯，照亮孤独症孩子

近年来，孤独症谱系障碍（以下简称“孤独症”）越来越多地走进大众视野。这些被称作“来自星星的孩子”，有着自己的宇宙，他们接受教育、融入社会的过程更需要学校、家庭、社会的共同支持。

但对于家长、教师来说，如何尽早发现孤独症儿童？如何及时干预？这些问题依然迫切需要指导。在第17个世界孤独症日到来之际，记者对北京师范大学教育学部融合教育研究中心主任、特殊教育学院教授贺荟中进行了专访。

早发现、早就诊，抓紧黄金干预期

问：尽早发现、尽早干预，对于孤独症儿童康复有着至关重要的影响。儿童的哪些行为表现需要引起家长、教师重视？如何识别那些“隐性”孤独症孩子？

贺荟中：孤独症症状一般在婴幼儿1岁之前就已经出现，如果发现这些症状需要尤其重视：婴幼儿很少注视他人，很少有眼神交流；喊其名字，鲜有反应；眼睛不能顺着手指方向看过去；表情单一，不喜欢玩大人用双手挡住自己的脸，又放下双手的游戏；只走自己走过的路，更换路线就会大哭大闹等。有这些症状则表明孩子患孤独症的风险极高，需尽快就诊。特别要提醒，古话说“贵人开口晚”也是一种误导，可能贻误最佳诊断期、黄金干预期。

要注意的是，孤独症儿童中患有高功能或亚斯伯格综合征的孩子往往容易被忽视。由于这些孩子早期发展出的语言不比普通儿童晚，甚至特别能说，智商甚至比普通孩子更高，大多数在数学方面表现优秀，个别表现出认字特别快、特别多，给家长有一种“神童”的感觉。但他们也表现出动作笨拙、不协调，不善于与同伴玩耍，对游戏规则不理解、不遵守。他们与成年人、年长儿童的交往互动一般没有问题，家长也感觉，孩子在家里的表现和老师反映的学校表现差距很大。这些孩子常被称作“掩盖在学习成绩下的问题学生”。如果没有及时发现并干预，随着年龄增长，这些孩子与同伴的交往与融合能力会越来越差，很容易陷入精神压抑，甚至患上抑郁症。

问：如果孩子被确诊为孤独症，家长第一时间应该做什么？

贺荟中：家长应尽快开启对孩子的康复训练。尽管对家长来说，要接受这个事实可能非常困难，但从儿童康复效果的视角来看，家长越快调整心态、寻求专业权威的支持和帮助，对孩子开展科学的早期干预，孩子康复效果越好。如果始终认为“等孩子大一点就好了”，可能会大大延误黄金干预时期。我们也呼吁，可以在社区对家长进行更多科普宣传。

有学上、上好学，融合教育提质量

问：近年来，一些义务教育阶段学校和幼儿园开始推进融合教育。目前我国融合教育总体情况如何？

贺荟中：2019年，中共中央、国务院印发《中国教育现代化2035》，在战略任务中明确“办好特殊教育，推进适龄残疾儿童少年教育全覆盖，全面推进融合教育，促进医教结合”。2022年，“十四五”特殊教育发展提升行动计划正式启动，明确提出积极探索科学适宜的孤独症儿童培养方式，研究制定孤独症儿童教育指南，逐步建立助教陪读制度，为孤独症儿童更好融入普通学校学习生活提供支持。可以说，随着政策不断落实，我国融合教育整体进入全面推进阶段，并向学前与职业教育两端延伸。

下一步，要实现孤独症儿童“顺利走进普通学校普通班级”到“接受更高质量的融合教育”的转变。按照国际标准，更高质量的融合教育具有易进入、能参与、强支持的特征。因此，还需要加大宣传与科普，营造更包容友善的社会环境与氛围，加强孤独症服务人员培养，尤其要建立系统的孤独症融合教育教师职前与职后培养体系，开发高质量课程体系。

问：学前融合教育越来越受到重视。面对孤独症幼儿，教师要重点提供哪些支持？

贺荟中：一是在促进孤独症幼儿与普通幼儿的交往。教师可采用的策略有：第一，通过绘本阅读、展示特长等方式，营造接纳所有幼儿的班级氛围。第二，运用专业技术帮助孤独症幼儿减少不良情绪与行为的发生，塑造良好社会适应行为。第三，通过同伴支持的方式，帮助孤独症幼儿提高游戏能力、语言能力与社交技巧，促进孤独症幼儿与普通幼儿的同伴交往。

二是促进孤独症幼儿的课堂参与。教师可采用的策略有：第一，采取视觉提示、自我管理等方式，帮助幼儿参与课堂活动。第二，发现孤独症幼儿不能参与课堂活动的原因并作出调整。例如，发现孤独症幼儿因为没有听到教师指令而没有参与，教师就需要把幼儿的位置安排在距离教师更近的地方，在对全班幼儿进行集体指令后，在引起幼儿注意的情况下再对其发出指令。

无论是学前还是义务教育阶段，都鼓励学校在入学前让孤独症儿童到校熟悉环境、教师，降低儿童焦虑。教师也要通过家访多了解孩子的特征，学习相关知识，为他们提供更专业的支持。

全生涯、全方位，各方合力需加强

问：今年世界孤独症日的宣传主题口号是：“全生涯服务，全方位关爱”。请您谈谈对“全生涯、全方位”的理解。

贺荟中：这个主题与我正在进行的2021年度国家社科基金重大项目《汉语自闭症人群的社会融合路径研究》相吻合，即从生命全程观视角探讨孤独症人群的社会融合问题。我认为，第一，孤独症人群比正常发展人群更需要“全生涯服务,全方位关爱”。孤独症作为一种神经性发育障碍，其临床特征主要表现为社会交往和沟通障碍、兴趣狭隘与行为刻板。其发病时间早，致残率极高，个体差异性大，没有特效药物，并终其一生。因此需要对他们有全生命周期的关爱和支持。第二，认识、接纳、欣赏孤独症人群是“全生涯服务，全方位关爱”的基础。亟需通过宣传科普，让大众正确认识孤独症人群的特征，共同维护他们追求平等、获得教育的权利。

问：在帮助孤独症儿童融入社会的过程中，家庭、学校、社区的合力如何进一步加强？

贺荟中：帮助孤独症儿童实现社会融合，是融合教育的目标。这不仅要依靠特殊教育教师、普通教师的努力，更需要构建学校、家庭、社会相互配合的融合教育体系，共同制定教育教学策略，持续完善融合教育的环境与设施，营造全社会接纳特殊儿童的社会氛围。只有通过全社会共同努力，才有可能为每一名孤独症儿童提供更优质、平等、公正、可持续的教育服务。我也希望，更多医学院与护理学院可以开设孤独症概论及医疗护理的课程，开展提升有关孤独症护理的循证实践研究，为他们的就医提供便利。